Vatertag 2004 - Zelten

In der Nacht vom 8. auf den 9. April 1996 war es endlich soweit, nach unkomplizierter Schwangerschaft (unsere Erste) setzten die Wehen ein und wir machten uns auf den Weg ins Krankenhaus. Der Diensthabende Gynäkologe sagte er wolle auf das Team vom Frühdienst warten, da er mit einem „small for date“-Baby rechnete, für uns eine ganz neue Information. Zur Frühschicht wechselten auch die Hebammen und Ulla, eine sehr ruhige und kompetente Person übernahm unsere Betreuung. Um 8.30h sagte sie zu mir „In drei Stunden hast du dein Kind!“ und um 11.24h war er da - Torben. Ganz ohne Kaiserschnitt, ganz natürlich, alles ganz normal. Torben war klein aber kompakt (50cm, 2930g), seine Apgar-Werte waren o.k., wir hatten einen gesunden Jungen bekommen.

Nach zwei Tagen wollte Torben nicht mehr so recht trinken und bekam Temperatur, ich pumpte die Muttermilch ab und versuchte ihn per Flasche zu füttern, nur mit mäßigem Erfolg. Torben kam an einem Dienstag auf diese Welt, freitags war die U2 und der zuständige Kinderarzt sagte es sei ein Herzgeräusch zu hören, welches dort nicht sein sollte. Nach meiner Entlassung, montags, sollten wir uns einen Termin in der Kinderherzsprechstunde in der UNI Giessen holen.

Am nächsten Tag (Samstag der 13. April) brachte man mir Torben nicht, ein Arzt sollte ihn sich ansehen, er sei blau-grau. Verlegung nach Giessen mit der Diagnose „trinkschwacher Neugeborener“.

Der diensthabende Kinderkardiologe fragte was man uns erzählt habe, Torben würde doch gut aussehen, wir berichteten was es zu berichten gab und dann ging es zum ersten Herzecho unseres Lebens, es sollten noch viele folgen.

Die neue Diagnose hieß Hypoplastisches Linksherzsyndrom, ganz vereinfacht: Torbens linke Hauptkammer des Herzens war total unterentwickelt, im Prinzip hieß das keine großen Aussichten auf Leben. Wir konnten es nicht begreifen, vier Tage war alles in Ordnung und jetzt so was.

Wir lernten OA Dr. Bauer kennen, er erklärte uns Torbens Herzfehler genauer und sagte, dass dringend ein Herzkatheter stattfinden müsse, wir stimmten zu. Und am 16.04. fanden wir uns zum Ersten Mal auf der Intensivstation Bessau wieder, Torben hatte beim Kathetern massive Atemprobleme und einen Herzstillstand. Am nächsten Tag war er wieder auf der normalen Herzstation Czerny, welche für lange Zeit unser Zuhause werden sollte. Torbens Herzfehler erwies sich als sehr kompliziert, alle Diagnosen hier aufzuführen ginge sicher zu weit. Tatsache war, es gab nur drei Möglichkeiten des Handelns. Nichts tun und abwarten, dass Torben unter Gabe von Schmerzmitteln ruhig einschläft, ihn nach der komplizierten  Drei-Schritt-Op nach Norwood operieren zu lassen, wobei die Sterblichkeitsrate beim Dritten Schritt sehr hoch war oder ihn auf die Transplantationsliste setzen zu lassen, in der Hoffnung auf ein neues Organ. Die Entscheidung musste innerhalb einer Woche getroffen werde, inzwischen bekam Torben eine Dauerinfusion mit Minprog, ein Schwangerschaftshormon welches den Ductus botalli offen hält. Dieser Ductus ist eine Gefäßverbindung vom Herzblutkreislauf zum Lungenblutkreislauf, welche eigentlich nur im Mutterleib aufrecht erhalten bleibt und durch die einsetzende Atmung des Kindes zerfällt. Dieser kleine Ductus sollte zu unserem besten Freund werden.

test

Torben wurde nach einer Woche in Leiden/Niederlande bei Euro-Transplant auf die Empfängerliste für ein Blutgruppe B-Herz gesetzt. Das Warten begann!

Zwölf Wochen lang ging es unserem Sohn gut, wir gewöhnten uns an ein Leben in der Klinik. Morgens fuhr ich mit dem Zug nach Giessen am Nachmittag kam mein Mann Mathias und jede freie Minute waren auch Oma und Opa (meine Eltern) auf Station. Doch dann kam eine Zeit in der es Torben immer schlechter ging, er weinte viel wollte sich nicht mehr anfassen lassen, war einfach total ko. Auch zwei Blutkonserven konnten daran nichts ändern, Torben wurde in der Nacht vom 24.06/25.06 nach Bessau verlegt. Dort wurde er unterstützend beatmet, nach zwei Wochen zurück nach Czerny. Aber nur um  14 Tage später wieder auf die Intensivstation verlegt zu werden, so schlecht ging es ihm noch nie und selbst unserer Hebamme Ulla wurde der Weg auf die Station nicht verwehrt, obwohl nur die Eltern sie betreten durften. “Wenn du gehen willst, dann geh“ sagte ich zu meinem Kind, aber Torben blieb er kämpfte um zu leben. Die Station Czerny aber blieb für uns tabu, nach einiger Zeit bekam Torben ein Einzelzimmer auf I`siv, eigentlich schon ein Sonderstatus. Wir warteten und warteten, es kam kein Herz für Torben und da sein Herzfehler mit einem Lungenhochdruck einherging war klar sein krankes Herz schädigt auch die Lungengefäße, lässt sie verdicken und unelastisch werden und ein gesundes Herz könnte irgendwann nicht mehr mit dieser kranken Lunge zusammenarbeiten. Am Freitag den 11.10., ein halbes Jahr Wartezeit war rum und 13 Kinder hatten in der Zwischenzeit ein Herz transplantiert bekommen, kam für uns der große Moment des klärenden HK`s (Herzkatheter). Torben ging es gut und wir machten uns nicht so sehr große Sorgen, aber nach zwei Stunden kamen wir in die Klinik zurück und Torben hatte einen Schrittmacher und OA Bauer ein sehr ernstes Gesicht.

Eine Transplant war nicht mehr möglich, Torben hatte während des HK einen Herzstillstand, hat sich reanimieren lassen obwohl dies bei seinem Herzfehler kaum möglich war. Nachdem die Lunge durch gemessen war, war klar nichts geht mehr.

Die lebenserhaltenden Medikamente wurden abgestellt, wir warteten auf den Tod, sprachen über die Trauerfeier, die Seebestattung, nahmen Abschied, fünf Tage lang. Dann der neue „Schock“, der Ductus schloss sich nicht, so etwas hatten selbst die Ärzte in Giessen noch nie erlebt. Scheinbar hatte sich Bindegewebe um das Gefäß gebildet und erhielt es aufrecht. Nach 14 Tagen besprachen wir mit OA Bauer, dass wir Torben mit nach Hause nehmen wollten. Seine Prognose war schlecht, vielleicht noch ein Jahr, aber wir wollten raus aus der Klinik, rein in unser eigentliches zu Hause.

Am Donnerstag den 31.10.1996 schlief Torben, unser Kind zum ersten Mal in seinem Zimmer, in seinem Bett. Mit Sauerstoff und Magensonde.

Die Zeit verging, nach einigen Wochen merkte Torben dann auch, dass essen eine tolle Sache ist und die Sonde verschwand. Es ging ihm gut, die Ärzte waren begeistert, Prognosen wurden keine mehr genannt, Torben war ein medizinisches Wunder.

Nach gut einem Jahr konnte Torben auch tags ohne Sauerstoff sein, was das Leben extrem einfacher machte. Wir fuhren in den Urlaub an die See und sogar in die Berge, bis zu einer gewissen Höhe hatten die Ärzte keine Bedenken. Alle ¼  Jahr waren wir zu einem Kontrolltermin in der Herzsprechstunde und im Haus bestens bekannt.

Wir wussten um Torbens wahrscheinlich kurze Lebenszeit, aber für uns war dieses Leben mit diesem Kind total normal. Torben konnte keine weiten Strecken gehen, sein Reha-Buggy war ständiger Begleiter, aber was machte das schon.

Im Juli 1998 bekam Torben eine Schwester, Finja, ein Segen für Torben, für uns, für die ganze Familie. Sie kam herzgesund auf die Welt, wir hatten dies schon vor der Geburt in der UNI Marburg klären lassen, aber dieses Wort war drei Wochen nach ihrer Geburt Musik in unseren Ohren.

Im August 2000 kam Torben als Integrativ-Kind in den Kindergarten. Und im August 2002 als stolzes „i“-Männchen in die Grundschule in unserem Wohnort. Begleitet wurde er von seinen Zivis; Markus, Sebastian und Manuel, betreuten ihn in ihrer Zivi-Zeit jeder in seiner ganz besonderen Art und Weise. Torben lernte Fahrrad fahren und wenn er nicht mehr konnte, kam er an die Tandem-Stange. Er durfte Dinge erleben, die so manches Kind in dem Alter nie erleben konnte. Torben war aufgeweckt und wissbegierig, sehr oft musste er sich mit sich selbst beschäftigen. Freundschaften gab es nur wenige, ein Kind was nicht wirklich toben oder ohne Aufsicht im Wald rum marschieren konnte hat es nicht leicht unter seinen Altersgenossen.

Im Juni 2003 sollte Torben zum HK, der zweite nach seiner Krankenhausentlassung, der Ductus war mal wieder etwas verengt und sollte gedehnt werden. Zwei Jahre vorher wurde dieser Eingriff schon einmal durchgeführt, die Ärzte und wir waren immer in der Hoffnung, dass der Ductus dabei nicht riss. In einem Gespräch mit einer uns vorher bekannten Ärztin, erwähnte diese eine Herz-/Lungentransplantation. Wir waren ziemlich verwirrt, denn all die Jahre vorher war dieser Eingriff nie Thema, da er einfach ein „Hammer“ ist. Der HK ging gut, alles war wieder in Ordnung und wir gingen grübelnd nach Hause. Nach einiger Zeit suchten wir Kontakt zu Dr. Bauer und sprachen lange über die Möglichkeit einer HLTx (Herz-/Lungentransplant.), sollten wir das Bedürfnis haben, bot er uns einen Kontakt in die MH Hannover an. Dieses Angebot spukte lange durch unsere Köpfe und im Juni 2004 zogen wir dann für eine Woche in die Klinik in Hannover ein. Nach dieser Woche war alles wieder anders. Der für diese Transplantation zuständige Arzt Dr. Simon, sprach klare Worte, nicht nur mit uns auch mit Torben. Danach fragte er zum ersten Mal woher denn die Organe kommen und wie das alles so funktioniert. Wir hatten wieder eine Frist gesetzt bekommen, innerhalb von zwei Wochen sollten wir uns entscheiden, ob wir Torben erneut listen lassen oder nicht. Heute glauben wir, es waren mit die schlimmsten Wochen in unserem Leben. Kaum Schlaf, viele Gespräche mit wenigen uns wichtigen Menschen, viel Tränen, Wut, Trauer und Angst dieses Kind doch zu verlieren. Wir entschieden uns für eine Listung und das hieß automatisch, jeder Zeit immer und überall erreichbar sein oder dein Kind fliegt im Ernstfall ohne dich nach Hannover. Es entstand ein riesen Druck.

Im Aug. 2004 übernahm Katja, seine Erzieherin aus dem Kiga, Torbens Betreuung in der Schule und sie unternahmen auch danach viele gemeinsame Dinge. Ich ging seit 5 Jahren wieder Teilzeit als Krankenschwester arbeiten und es war schön auch am Nachmittag mal Zeit nur für Finja oder mich selbst zu haben. Die ständige auch unterbewusste Anspannung ging nicht spurlos an uns allen vorbei. Torben spürte immer mehr seine körperlichen Defizite, bekam es ja selbst von seiner Schwester vorgelebt. Oft war er wütend, „Auf die ganze Welt und auf dich, denn du hast mich geboren!“ schrie er mich einmal an und dieses Kind tat mir so leid. Er kämpfte so sehr für ein normales Leben.

Am 9. April 2005 bekam Torben zum Geburtstag ein Fußballtor, er wünschte sich Fußball-Profi zu werden. Aber selbst die 11-Meterschüsse seines Papas konnte er nur noch im sitzen halten, im nach hinein wissen wir es ging ihm einfach schlecht.

Im Mai 2005, genauer am 8. Mai waren wir bei Freunden zur Konfirmation des ältesten Sohnes eingeladen, Torben wollte zu Hause bei Oma und Opa bleiben. Am Nachmittag brachte ich ihm Kuchen und er stopfte mit Heißhunger eine Käsesahne in sich rein, danach klagte er über Bauchschmerzen, was mich aber nicht sehr wunderte. Am Morgen hatte er Wasser eingelagert und er stimmte sofort zu, am nächsten Morgen nach Giessen zu fahren. Dr. Zimmermann betreute Torben seit 2-3 Jahren in der Herzsprechstunde und wir glauben, nicht nur der Fußball verband die Beiden sondern auch eine gewisse Art der Freundschaft. Überall waren kleine Wasseransammlungen aber das Herz-Echo war unauffällig und so ging es mit Lasix und Aldactone wieder nach Hause. Das Wasser verschwand und wir wurden wieder etwas ruhiger.

Am 14. Mai feierte meine Mutter ihren 60. Geburtstag und Torben bestand auf ein Hemd mit Krawatte und war stolz wir ein Großer. An diesem Geburtstag wurde ich öfter darauf angesprochen, dass es Torben wohl nicht gut ginge. Ich bestätigte es jedes Mal, aber eigentlich wollte ich es nicht hören. Tief in meinem Unterbewusstsein und mit meinem Hintergrundwissen als Krankenschwester ahnte ich sicher was los war. Es war das Pfingstwochenende und Kirmes in unserem Wohnort und  da Finja bei einem Tanz mit machte gingen wir zwei Tage nach Omas Geburtstag kurz auf den Kirmesplatz. Wenn Torben nicht in seinem Wagen saß musste ich ihn tragen und er schaute sehnsüchtig zum Auto-Scooter, aber auch mit seinem Papa wollte er nicht fahren.

In der darauf folgenden Woche war bei uns viel Trubel. Das Dach wurde neu gedeckt, ich war sehr abgelenkt und merkte doch, Torben ging es sehr schlecht. Er ging noch zwei Stunden in die Schule und war danach total ko. In der Nacht von Mittwoch auf Donnerstag und Donnerstag auf Freitag konnte Torben kaum liegen, bekam schlecht Luft und war sehr unruhig. Freitagmorgen beschloss ich nach Giessen zu fahren. Alle sagten Torben „Tschüss! Bis heute Mittag.“ Ich musste ihm ins Auto helfen er sagte „Mami, ich schaff das nicht!“.

In Giessen angekommen, war ausgerechnet Dr. Zimmermann nicht da, er hatte Geburtstag, aber man rief Dr. Bauer. Torben konnte beim Echo nicht liegen, war total unruhig. Das Röntgenbild zeigte eine gravierende Verschlechterung der Lungengefäße und Dr. Bauer hatte schon ein Bett auf Czerny organisiert, bot mir aber an erst nach Hause zu fahren um Sachen zu holen. Dass lehnte ich mit dem Satz „Dann kommen wir nicht wieder „, dankend ab.

Auf Czerny sollte Torben einen Zentralen Venenkatheter (ein dünner Schlauch, der in einer Vene bis zum Herz geschoben wird) gelegt bekommen. Das war nicht das erste Mal und Torben wusste genau was er nicht wollte: SCHLAFEN. Das war seine größte Sorge, und er saß völlig ko. aber mit erhobenen Finger vor Dr. Bauer und sagte immer wieder „Ich will nicht schlafen!“. Da das Legen eines ZVK ohne Sedierung bei einem Kind nicht möglich ist, legten wir Torben die „Finte“ der Schmerzmittel und er stimmte zu.

Ich brachte ihn, mittlerweile mit 5 Liter Sauerstoff über eine Nasensonde, in das Untersuchungszimmer. Bis Torben sich hinlegen konnte dauerte eine Weile, dann spritzte Dr. Bauer ihm die Schmerzmittel und Torben sagte „Jetzt wird mir doch ganz schwummerig!“. Ich begründete das mit seinem wenigen Schlaf in den letzten Tagen und sagte ihm gleich sei alles gut, gab ihm einen Kuss und verließ das Behandlungszimmer. Nach ca. 10 min kam Dr. Bauer alles war in Ordnung Torben musste nur noch verklebt werden. Ich wartete in seinem Zimmer, doch es dauerte lange bis Dr. Bauer kam und sagte „Fr. Keil, ich muss ihnen sagen, dass sieht hier nicht gut aus.“ Nein, dass konnte doch nicht wahr sein. Plötzlich stand Petra neben mir, eine Kinderkrankenschwester von Bessau, zu der wir auch privat noch Kontakt hatten, es hatte sich schon rum gesprochen, dass Torben reanimiert wird. Ich bat Dr. Bauer darum Torben nicht zu quälen wir hatten uns immer gewünscht er möge ruhig „einschlafen“, wenn es denn passieren sollte. Und ich bat ihn dabei sein zu können, wenn Torben geht. Mathias war unterwegs nach Giessen, so hatten wir es am Morgen besprochen. Ich rief ihn über das Handy an und sagte ihm, ganz ruhig, er solle sich beeilen. Dann kam Bauer zurück um mich zu holen. Torben hatte eine Magensonde und einen Tubus liegen über den er per Hand beatmet wurde. Ich habe diesen kleinen Körper 9 Jahre lang gesehen, wie er sich unter der Anstrengung seines kranken Herzens bewegte, nun bewegte sich nichts mehr, nicht so wie sonst. Torben hatte sich in seinem Leben zweimal reanimieren lassen, wollte leben hat so sehr gekämpft, diesmal hatten die Ärzte keine Chance. Torben war tot!

Mathias kam wenig später, völlig unvorbereitet, wie immer an das Gute glaubend. Dr. Bauer stand bei uns den Tränen nah, sicher auch erstmal nicht begreifen könnend was passiert war. Nach dem Legen des ZVK war zunächst alles in Ordnung, dann spielte plötzlich alles verrückt, Torbens Herz war am Ende. Lange standen wir zusammen mit Petra und Dr. Bauer bei unserem toten Kind, dann versorgte ich Torben zusammen mit Valeska, auch eine Kinderkrankenschwester die wir schon seit Jahren kennen, zum letzten Mal.