Auf dieser Seite steht zunächst Torben ganz oben. Er war, ist und wird immer ein ganz großer, wichtiger Teil unseres Lebens sein. Er soll nicht vergessen gehen, in dieser so schnelllebigen Zeit.

Torben hat uns eine andere Wertigkeit aufgezeigt, wo die wirklich wichtigen Dinge liegen im Leben und worüber es sich nicht lohnt aufzuregen. Und Torben hat uns vor allem gezeigt, wie wichtig es ist um Dinge im Leben zu kämpfen, auch wenn man diesen Kampf dann verlieren sollte.

Wichtig ist es uns auch wachzurütteln, aufmerksam machen. Noch immer ist ein Leben mit einer Behinderung in unserer Gesellschaft nicht einfach, oft nur absolut anstrengend. Viele unserer Mitmenschen dachten und vermutlich denken sie es immer noch, bei den Keils läuft alles glatt und das wird schon nicht so schlimm sein. Aber welche Anstrengungen es kostet ein nicht „normales“ Leben zu organisieren, die ganzen Anträge, Formulare, sogar Gerichtsprozesse mit Gutachten in fremden Kliniken nicht gerade „um die Ecke“ und dazu noch die Angst nichts zu versäumen. Sich überall durchzubeißen, Behörden sagen einem meistens  „nur“ das, was sie sagen wollen und dies auch oft sehr ungern. Die mitleidigen Blicke in den Kinderwagen, nur weil das Baby darin eine Sauerstoffbrille trägt, die Sprüche, warum so ein großer Junge wohl im Wagen sitzt anstatt zu laufen, von all diesen Dingen bekommt das Umfeld nichts mit  urteilt aber oft voreilig. Wir haben nie eine besondere Rücksichtnahme eingeklagt, wir wünschten uns oft nur ein bisschen mehr „normales“ Verhalten unserer Mitmenschen und ich glaube, dass geht vielen Menschen mit Behinderungen und ihren Angehörigen so.

Weiter ist uns wichtig, einige Dinge oder Menschen zu erwähnen;

Unsere Hebammen, besonders Ulla, die all die Jahre immer für uns da war und sogar bei Torbens Taufe plötzlich in Lübeck in der Kirche stand.

Dr. Bauer, der in den ganzen Jahren, wenn auch lange Zeit im Hintergrund, für uns da war. Er war der Arzt mit dem wir alles besprachen, vom Anfang bis zum Ende. Und das Schicksal wollte es wohl auch, dass er am 20. Mai 2005 bei uns war und Torben auf seinem letzten schweren Weg begleitet hat. Nicht nur wir, sondern auch dieser so menschlich gebliebene Mediziner hat an diesem Tag eins seiner Kinder verloren.

Trixi und Ernst die mit Theresa selbst ein Sorgenkind haben und die wir fast seit unserem ersten Tag in Giessen kennen. Besonders schön  war vor ein paar Jahren, dass auch sie sich für ein zweites Kind entschieden haben, Julius. Und sehr schön heute ist, man kann und darf bei Tag und Nacht mit ihnen trauern, weinen oder fröhlich sein.

Torbens Klassenlehrerin Fr. Brudy, schade, dass es nicht unendlich viele von dieser Sorte gibt. Wer ihre Trauerrede gelesen hat, weiß wovon ich rede.

Auch all die Ärzte, Kinderkardiologen, Kinderkrankenschwestern und –pfleger, das ganze medizinische Personal sei hier erwähnt Oft durch ihr Engagement und ihre Position im Dauerstress, gerade Dr. Bauer in Giessen oder Dr. Simon in Hannover, hatten sie alle viel Geduld mit unserem Kind und  letztendlich auch mit uns.

Wenige gute Freunde sind uns geblieben, nicht jeder konnte oder wollte die Belastung unseres kranken Kindes aushalten. Diese Wenigen sind ganz fest und tief in lieben Gedanken in uns verwurzelt. Nie werden wir vergessen, wie wichtig sie uns in all den Jahren mit Torben, in unserer Trauer und in einer Zukunft ohne Torben waren und sein werden.

Sehr am Herzen liegt mir persönlich das Thema Organspende.

Vor der Geburt unseres Sohnes haben auch wir uns nicht sehr viel Gedanken um Organspende gemacht, obwohl ich als Krankenschwester tätig war. Dieses Thema ist einfach nicht öffentlich genug.

Seit Torben zum ersten Mal gelistet wurde haben wir einen Spenderausweis und wünschen uns sehr, dass sich viel mehr Menschen in Deutschland mit diesem, sicher nicht ganz einfachen Thema, auseinandersetzen.

Deutschland empfängt die meisten Transplantationsorgane aus dem europäischen Ausland und versorgt nur die wenigsten seiner Patienten selbst. Ein großes Problem, ist mit Sicherheit die geringe Aufklärung und die nicht gerade große Öffentlichkeitsarbeit. Jeder sollte sich frei entscheiden können und dürfen, ob er Organspender wird oder nicht, aber zunächst sollte er sich gründlich darüber informieren.

Wichtig ist uns auch das neu in Giessen entstehende Kinderherz-Transplantations-Zentrum.

Wir werden es hoffentlich nie mehr benötigen, aber leider viele andere Kinder und deren Eltern. Und wie bei so vielen Dingen sind auch die Ärzte in Giessen auf Spenden angewiesen, deshalb möchten wir an dieser Stelle auf das bestehende Spendenkonto des Kinderherz-Transplantations-Zentrum hinweisen:

Dresdner Bank Giessen Kontonr. 88 40 55 600 BLZ  513 800 40
Empfänger Uniklinikum Giessen Verwendungszweck Kostenstelle  829 1330